La hipertensión pulmonar es una enfermedad catalogada como rara, y que puede resultar mortal. Si es difícil enfrentarse con este problema, mucho más lo es cuando el afectado es un niño o una niña. Los padres que tienen que vérselas con esta terrible enfermedad necesitan un fuerte apoyo, y precisamente con esa idea, las psicólogas Cristina Solís y Aldana Zavanella que han elaborado la “primera guía para padres de todo el mundo” sobre esta patología.
La guía ha sido creada para la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, y su nombre es claro y directo: Tengo un hijo con hipertensión pulmonar.
En nuestro país están registrados mil doscientos pacientes con esta enfermedad, pero el número de niños que la padecen se desconoce, según reconoce la la doctora Mª Jesús del Cerro, presidenta del Grupo de Trabajo de Hipertensión Pulmonar de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, que también participa en la guía.
La doctora afirma estar trabajando para completar un registro sobre lo que se conoce como Hipertensión Pulmonar Pediátrica (REHIPED). Una vez se conozca el número de niños afectados, la calidad de la asistencia que se les presta se verá mejorada. La hipertensión pulmonar se produce al elevarse excesivamente la presión en las arterias pulmonares; el corazón tiene que trabajar mucho para impulsar la circulación de las arterias por estas zonas y se ve seriamente dañado en el intento.
En cuanto a la guía, está escrita de una forma muy práctica. Fundamentalmente, en sus páginas se aportan consejos prácticos para que los padres sean capaces de enfrentarse a las distintas fases del diagnóstico y a la evolución de la enfermedad en sus hijos, siempre desde el prisma de la ayuda psicológica.
Fuente: detuSalud
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