La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha puesto en marcha una campaña a nivel nacional con la que se suma a la propuesta mundial de la Asociación británica contra esta enfermedad: conseguir el Récord Guinness de “Besos Azules”.
Debido a que uno de los síntomas de la Hipertensión Pulmonar es la cianosis (labios azules), se han propuesto lograr 40.000 tarjetas impresas con marcas de pintalabios azules, con el propósito de que se conozca a nivel mundial esta dolencia mortal y que se encuadra dentro de las enfermedades raras.
Las personas que quieran colaborar sólo tienen que ponerse en contacto con la Fundación, informándoles del número aproximado de “besos azules” que podrían conseguir entre sus familiares y amigos. La FCHP enviará a los interesados los impresos necesarios para que los rellenen y plasmen las marcas de labios azules. Una vez hecho esto, tendrían que mandarlo de vuelta a la sede de la Fundación: Calle Pablo Neruda, 39. CP: 28981, Parla (Madrid).
Esta organización, una vez tenga todos los impresos con los “Besos Azules” de las personas que hayan colaborado, los remitirán a la asociación británica. Enrique Carazo, presidente de la Fundación, anima a todo el mundo a participar en esta iniciativa. “La oportunidad de ayudar a conseguir un Récord Guinness no se nos presenta todos los días; además, ésta es una ocasión muy bonita de conseguirlo mientras nos ayudan a difundir el conocimiento de esta enfermedad no sólo en España, sino también en el mundo”.
Para participar en la campaña de “Besos Azules”, los interesados pueden ponerse en contacto con Patricia Fernández, de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, en el teléfono 661.734.204 o mediante el correo electrónico patricia@fchp.es.
Fuente: NoticiasMedicas
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Buenas tardes, soy de Venezuela, la Presidenta de la Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar, Fundavhip, nosotros hemos recolectados besos azules y quisiera obtener el kit para seguir recolectando.
Gracias.
Gabriela Miguel
cel: 58 412-208.32.65
Hola Gabriela, es un placer y alegría por mi parte que haya visitado MundoAsistencial.
En cuanto al kit, no se muy bien a que se refiere, si se refiere a la plantilla, se puede obtener en la siguiente dirección:
http://www.puckerup4ph.com/downloads/materials/PHAUK%20EntryForm_10_vfnl.pdf
de no ser así, mil disculpas por mi mala apreciación. MundoAsistencial lo he realizado y administro yo sólo, de manera altruista y sin ánimo de lucro y es por eso y otros temas, que se me escapan muchas cosas. Tal vez en Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar patricia@fchp.es o Puckerup4ph.com puedan aclararte mejor.
Recibid un cordial saludos y fuerte abrazo,
Albert
P.D. Aprovecho a la que pueda, añadir Fundavhip en la sección de enlaces de interés -> Hipertensión 😉
Ami y ami esposa nos interesan las pulseras de la fundacion ya que tengo esta condicion
Hola mi hija tiene hipertension pulmonar severa diagnosticada desde los ocho meses de vida y ahora cuenta con 19 años, hemos disfrutado de una excelente experiencia de vida pero en solitario ya que nadie sabe ni conoce esta enfermedad. Mi hija ha disfrutado grandemente de la vida a pesar de los altibajos de salud a lo largo de todos estos años. Ella es una gran prueba de valor y de amor a la vida; lamentablemente desde el año 2009 he notado como se ha deteriorado su cuerpo, pues su mente y espiritu jamas; Actualmente es oxigenodependiente pero seguimos con valor. Me gustaria conocer otras personas jovenes para que compartan con ella y no se sienta que es la unica con esta fatal enfermedad, así como tambíen las pulseras que nos identifican como personas especial ya que mi hija desde todo punto de vista lo es. Gracias estamos en Venezuela por si desean conocer nuestro caso mas a fondo. se los recomiendo
Hola Maika, gracias por visitar MundoAsistencial y contar tu caso, llena tal como dices de valor y amor a la vida, que muchos deberíamos tomar nota y aprender.
Siento no poder darte información sobre las pulseras, MundoAsistencial lo he creado y administro yo sólo, y desconozco esta información. Te paso las direcciones sobre asociaciones de Hipertensión Pulmonar por si te pueden ser de utilidad, allí puedes encontrar foros, experiencias y más información centrada en esta enfermedad que aquí:
Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
http://www.hipertensionpulmonar.es
Asociación Latina de Hipertensión Pulmonar
http://www.sociedadlatinahp.org
Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.
http://www.fchp.es
Un fuerte abrazo a ti y a tu hija,
Albert
hola tengo 4 dias tratando de comunicarme con la asiciacion de hipertension pulmonar y los telefonos a los cuales me he comunicado no contestan me podrian ayudar mandando los telefonas correctos yo estoy hubicada en coatzacoalcos,veracruz en mexico.me hurge pues mi mama padese esa enfermedad y quiero ayudarla.
atentamente
DEBORA ISIDRO MORALES MI CORREO ES: deboraim_77@hotmail.com
saludos y gracias
Hola Debora,
Te paso la información de contacto de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, en esta dirección puedes encontrar e-mail y teléfono:
http://www.sociedadlatinahp.org/websitev2/contactenos.asp
Espero que pueda ayudar.
Saludos cordiales
Albert
Yo tmb tengo un nene de 1 año y medio he sufrido muchisimo con mi angelito lo entubaron el año pasado y fue verdaderamente dificil pero ha sido mas pues mi sposo fallecio un mes despues k salio del hospital.kisiera informacion y tmb ayudar el todavia no camina y pues kisiera saber pork?grax soy de veracruz
Siento por mi parte desconocer del tema y no poderte ayudar, pero te cito la siguiente dirección donde puedes encontrar información sobre la hipertensión pulmonar y contiene un foro sobre el tema, tal vez allí pueden responderte y ayudarte:
foro Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar
Hola Maika, sufro de una cardiopatia congenita llamada tetralogia de fallot y que ademas tiene como accesorio la hipertension pulmonar, tengo 39 años de edad y estoy padeciendo de esto desde que naci. La hipertension ha sido la causa de que hasta ahora me encuentre en medianas condiciones de salud y tambien ha sido la causante de que no halla posibilidad de mejora quirurgica para mi. Mi vida ha sido limitada fisicamente gracias a estas dos patologias que tengo desde nacimiento. La vida ha sido espectacular conmigo tanto, que tengo 2 hijos y una vida que dentro de todas mis limitaciones me ha permitido realizar muchas de las cosas que he querido. Desde Mayo 2011 he presentado una nueva condicion (fibrilacion auricular) que es evolucion de mi misma enfermedad y que me ha disminuido en mucha cantidad mi salud y calidad de vida, tambiem soy oxigenodependiente asi como dependiente de muchos otros quimicos tales como diureticos y otros mas que permiten que tenga una calidad de vida aun dentro de lo normal. Mi cuerpo se ha deteriorado a lo largo de estos 39 años cada vez con evoluciones mas fuertes y siempre con la sombra de el momento pronto llegara. Amor por la vida, por quienes somos y por quienes nos rodean es lo que mas fuerza nos da para poder continuar luchando con esta enfermedad. Como te dije soy de Valencia-Venezuela y estoy a tu completa orden para conocernos y saber que no estamos solos con esto. Me interesa lo de la pulsera ya que no la conocia. Gracias!!!
Hola, tengo mi niño que desde que nacio sufre esta enfermedad, tiene hoy en dia 6 años. Actualmente lo revisar cada 3 a 4 meses el cardiologo pediatra, quien me dio como tratamiento sildenafil (viagra de 50 mg) toma media pastilla todos los dias y oxigeno para dormir de noche. Actualmente vivimos en la ciudad de La Paz, Bolivia, a 3600 msnm, El medico me recomendo que bajara a nivel del mar…. y me indico que el cuerpo humano hasta la adolescencia termina de crecer internamente, y que esto hara que mi niño sane, es esto cierto? Tengo planes que irme a Chile hasta el proximo año, estimo enero 2015…. Por favor ayudenme, estoy desesperada y muy esperanzada en esta solucion…. gracias
Hola Paulina siento decirte que no soy un especialista en el tema y no puedo darte solución al problema. Si que quienes padecen de esta enfermedad no es aconsejable que viajen o estén en sitios de altitud.
Te paso una página con direcciones de interés de asociaciones y fundaciones sobre la Hipertensión Pulmonar. Puedes probar de contactar con algunas de ellas y explicarles el problema, de seguro que podrán responderte o aconsejarte sobre ello:
http://www.forumclinic.org/es/enfermedad-pulmonar-obstructiva-cr%C3%B3nica/noticias/la-hipertensi%C3%B3n-pulmonar-una-enfermedad-minoritaria
Entre ellas está la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar:
http://www.sociedadlatinahp.org/
Espero que pueda ser de ayuda, muchos ánimos y deseo le mejor para ti, tu familia y en especial a tu hijo.