La Familia y el Alzheimer

Todos tenemos trastornos de la memoria, relacionados principalmente con el paso del tiempo y con el estrés en que vivimos. Pero cuando a un miembro de la familia se le diagnostica Alzheimer, el equilibrio del núcleo familiar se derrumba y tiene que volver a organizarse.

Tuvimos que dar un giro de trescientos sesenta grados cuando el médico nos dijo: “Su paciente tiene Alzheimer”. No le pudimos contestar. Por mi mente pasaron mil cosas y al mismo tiempo me quedé en blanco. Era mi esposa, mi pareja, con quien tenía sesenta y cinco años de casado y con quien juré permanecer hasta la muerte. Muchas veces he deseado estar en su lugar, y estoy seguro de que ella tampoco me hubiera abandonado. Yo pienso que su enfermedad se inició cuando empezamos a sentirnos una carga para nuestra hija y tuvimos que irnos a vivir con su hermano. De repente se olvidaba de cerrar la llave del agua, dejaba la estufa encendida, y una vez no supo regresar a casa. Ya con la confirmación del médico psiquiatra me puse a investigar, compré libros sobre la enfermedad para atender a mi esposa. La situación se tornó difícil porque aunque no era muy agresiva llegó a golpearnos, incluyendo a mi nuera.

Pero el nieto pequeño no lograba entender el estado de la abuela y notamos que le ponía distancia, le faltaba afecto, cariño para con ella; hoy la distancia sigue, aunque ya no tan marcada; ahora se le acerca y le hace una caricia.

Para mí esta enfermedad no unió a la familia, aunque gané una hija en mi nuera, que nos da atención, cariño, comprensión y la paciencia que mi viejita y yo necesitamos.

Afortunadamente yo cobro una pensión, mis hijos me apoyan económicamente y no me puedo quejar porque el Instituto Mexicano del Seguro Social, nos ha proporcionado todos los medicamentos necesarios, porque aunque ustedes no lo crean, el Alzheimer es una enfermedad muy cara. Por eso digo que contar con una institución de salud aminora el problema, además de tener un magnífico trato y una atención de primera, ya que el médico familiar incluso acude cada mes a nuestra casa a ver a su paciente.

Otro testimonio

Qué difícil es ver a tus padres con la mirada perdida y sin brillo en los ojos. Por momentos se tornan desconocidos, y a su vez ellos también te desconocen. Peor aún cuando llega el día en que ves a tu papá salir de casa y luego ves llegar la noche y él no regresa. Todavía peor cuando no cuentas con un diagnóstico específico de la enfermedad. Afortunadamente en la familia hay un médico que confirmó el diagnóstico, mismo que provocó el primer conflicto familiar al tener que definir quién se iba a responsabilizar del paciente. Pero no teníamos ni idea de lo significaba. Esto alteró a todos e incluso alejó a muchos de la casa.

Nunca falta una piedrita en el arroz, sobre todo en una familia numerosa donde somos nueve hijos. Pero mi madre nos hizo entender que todos teníamos que apoyarla y mucho más a nuestro padre, que fue el mejor. El siempre nos ayudó y consintió.

Fue necesario hacer un reajuste en la familia para organizamos en las tareas que a partir de ese momento teníamos que realizar. Qué difícil enfrentar un diagnóstico como éste. A lo mejor fue coincidencia, pero el inicio de la enfermedad de mi padre se dio poco después de la muerte de un ser querido; entonces empezamos a verlo deprimido, con la mirada perdida, en ocasiones sentado a la mesa por tiempos prolongados, sin emitir sonido alguno. A partir de ahí se fue apagando. De una u otra forma todos tuvimos que modificar nuestra vida, ya que cada uno tiene su propia familia, la cual se ha involucrado en la tarea de apoyar a papá.

Quizá lo peor sea enfrentar el problema de la agresividad. Qué difícil recibir un golpe de tu padre cuando antes eran sólo caricias; a veces nos lastima los brazos y quedamos con moretones; golpea a mi madre, cuando tiempo atrás no se atrevía a tocarla ni con el pétalo de una rosa.

Claro que estamos conscientes de que es por el Alzheimer, pero para entenderlo tuvimos que documentarnos.

Afortunadamente somos nueve hermanos responsables de cuidarlo y nos ocupamos también de la parte económica, aunque él recibe una pensión. Contamos con una institución de salud que nos brinda apoyo, aunque a veces compramos medicamentos que no hay en el Seguro Social. Todos cooperamos para que papá esté lo mejor posible.

Me considero afortunada porque mi familia se ha unido como nunca, y estoy segura de que lo que nuestros hijos están viviendo lo veremos reflejado el día de mañana, cuando nosotros lleguemos a viejos y ellos nos atiendan.

Sabemos que la familia es un factor fundamental, especialmente cuando uno de sus miembros está enfermo. Cada integrante tiene que modificar su papel, en especial quien se hace cargo del enfermo. Obviamente se pregunta cuándo podrá disponer de algo de tiempo para hacer su vida y no nada más ocuparse del paciente. Además, surgen múltiples dudas sobre la enfermedad; uno se pregunta qué hay que hacer de ahora en adelante, y aunque uno no quiera miles y miles de asuntos modifican la vida con sentimientos como el miedo, la tristeza, la confusión, la ira y la impotencia.

Generalmente el primer conflicto que surge en la familia se refiere a la persona que se va a responsabilizar del cuidado del paciente. Claro que si los integrantes se coordinan y planifican las tareas adecuadamente y, mejor aún, si cuentan con ayuda exterior, no existirán conflictos. Por cierto: nunca falta quien está en desacuerdo con la distribución de las responsabilidades y las actividades, ya sea por falta de tiempo o por problemas económicos. Siempre hay pretextos, y el núcleo familiar se reajusta; tiene que surgir el responsable del paciente, que debe dedicar todo su tiempo a su cuidado.

Su situación es muy dura; a menudo necesita liberar su carga y echar mano de todos los recursos posibles para aligerar su dura tarea. Es común que caiga en sentimientos de soledad y frustración, situación que agrava el estado del enfermo, y si tomamos en cuenta que además puede tener hijos pequeños, estos son quienes más sufren la incomprensión, la vulnerabilidad y la frustración ante el Alzheimer. Debemos explicarles de una manera sencilla y honesta de qué se trata el padecimiento para que ellos también nos apoyen y no se sientan culpables de lo que pasa. De ahí la importancia de organizar un núcleo familiar que permita el cuidado adecuado del paciente con Alzheimer, así como el equilibrio de sus miembros.