El trabajo de los “cuidadores” de enfermos de alzheimer llega a la gran pantalla


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cuidadores Oskar Tejedor
La enfermedad de Alzheimer, también denominada mal de Alzheimer, o demencia senil de tipo Alzheimer (DSTA), es una enfermedad neurodegenerativa, que se manifiesta como deterioro cognitivo y trastornos conductuales. Se caracteriza en su forma típica por una pérdida progresiva de la memoria y de otras capacidades mentales, a medida que las células nerviosas (neuronas) mueren y diferentes zonas del cerebro se atrofian. La enfermedad suele tener una duración media aproximada, después del diagnóstico, de diez años, aunque esto puede variar en proporción directa con la severidad de la enfermedad al momento del diagnóstico. En el Estado español son alrededor de 600.000 las personas afectadas por esta demencia, aunque los expertos prevén que el número de diagnósticos se cuatriplicará en un plazo de cuarenta años. De momento, se trata de una enfermedad incurable, aunque los tratamientos médicos que se aplican hoy día retardan el crecimiento de la enfermedad.

La presencia del Alzheimer en el cine ha ido aumentando en los últimos años al convertirse en la temática principal de varios largometrajes y documentales. «El hijo de la novia» (Juan José Campanella, 2001), «El diario de Noa» (Nick Cassavetes, 2004), «¿Y tú quién eres?» (Antonio Mercero, 2007) son algunas de las películas que han centrado sus guiones en torno a esta enfermedad. De forma más reciente, el pasado Zinemaldia ofrecía ante el público donostiarra dos títulos más que se adentraban en estas aguas del olvido: «Addicted to Love», del director chino Liu Hao y el documental «Bicicleta, cullera, poma», de Carles Bosch, sobre la figura del ex president del Gobierno de Catalunya Pasqual Maragall, también aquejado por esta enfermedad.

Todas estas producciones tienen un nexo común: el Alzheimer. Sin embargo, su acercamiento a este mal se realiza desde el punto de vista del enfermo, su evolución y sus relaciones con el entorno social.

Oskar Tejedor (Legazpi, 1968) da un giro de tuerca a esta temática, y pone su cámara al servicio de los cuidadores de estas personas, en este caso los familiares, que cada día conviven frente a frente con el Alzheimer. «Cuidadores» se convierte de esta forma en el espejo de Txus, Naiara, Alicia, Carlos, Maribel, Manuel y Ana, los «ángeles de la guarda» de sus maridos, madres y mujeres. Pues la figura del cuidador, del familiar que, con la evolución de la enfermedad, se convierte en el guía y portavoz del enfermo, es la que ha permanecido y aún permanece ensombrecida ante la opinión pública, incluso en el sector sanitario o el de asuntos sociales.

Esta aventura compartida, «Cuidadores», nació de la propia experiencia familiar de Tejedor y a raíz de la observación de otras familias en la misma situación. Siendo consciente del desestabilizador proceso emocional que sufrió su familia a lo largo de los años a consecuencia del Alzheimer que padecía su padre, el director legazpiarra ha querido reflejar los aspectos íntimos de los cuidadores y las consecuencias de cuidar a un enfermo con una demencia degenerativa. Por ello, su objetivo ha sido el de transformar la angustia y frustración del cuidador en algo positivo y esperanzador.

Experiencias compartidas

Durante año y medio (en 2007), Tejedor ha implantado el objetivo en el seno de estas familias y en las reuniones que han venido celebrando cada quince días en la Asociación de Enfermos de Alzheimer de Gipuzkoa (AFAGI). Allí comparten sus temores y miedos, exponen sus experiencias y, sobre todo, aprenden a relativizar las cómicas y a veces embarazosas situaciones cotidianas.

Al mismo tiempo, el seguimiento personalizado de cada uno de estos cuidadores en sus propios domicilios y actividades cotidianas permite reflejar su realidad personal, familiar y social del día a día. De esta manera, se desvelan sus particulares historias como pequeñas piezas que forman parte de un complejo puzzle emocional.

Tejedor arrancó con esta historia en 2006, cuando se interesó por este tema y acudió a una asociación de Cádiz en busca de información más detallada. Anteriormente, a raíz de la situación que vivió en casa a consecuencia de la enfermedad de su padre, reconoce que quiso hacer algo, pero no sabía cómo. En 2006 empezó con el proyecto, aunque antes tuvo que formar el grupo con el que iba a rodar el documental. El primer contacto lo tuvo mediante la asociación AFAGI: «Me dirigí a ellos y me recibieron con los brazos abiertos, ya que sería la primera vez que se hiciera un documental teniendo la figura del cuidador como tema principal, y no el propio enfermo. Teníamos que crear un grupo con gente que se abriera a las cámaras (que no es nada fácil); tuvimos que pasar un proceso de convencimiento, de que me conocieran, que estuvieran informados del proyecto en el que iban a participar…», relata.

El director preveía abordar el tema desde los diferentes grados de la enfermedad; el inicio, cuando el enfermo está algo desorientado; posteriormente, cuando lleva un tiempo en casa, cuando ya tienes que echar mano de recursos de instituciones y residencias; hasta llegar a la fase terminal e incluso al duelo. Para mostrar ese abanico emocional necesitaba un período de tiempo para ver cómo los personajes iban evolucionando. «No es lo mismo llevar a un enfermo a una residencia, a un centro de día o decidir tenerlo en casa. Todo ello requería su tiempo, su maduración, al fin y al cabo, que el grupo fuera avanzando», explica.

Asegura que el comienzo fue «muy duro», ya que, de forma inesperada, el documental arranca con la muerte de la madre de una de las cuidadoras, Txus. «En esa reunión de grupo, la primera que tuvimos, me esperaba lo peor, porque suponía enfrentarnos a la muerte desde el primer día. Pero me quedé impresionado con las palabras de Txus, de la dulzura con la que hablaba sobre la muerte, hablaba como una liberación».

«Las palabras que arrojaba cada cuidador en esas reuniones tenían muchísimo peso, y sería muy fácil haber caído en el dramatismo. Mi objetivo ha sido plasmar la vida de estas personas tal y como es en un documental que he intentado que sea lo más equilibrado posible», aseguraba el director a este diario. «Tenía que encontrar la esencia de cada personaje. Al fin y al cabo, cada cuidador cuenta solamente con ocho minutos en el documental, y en ese tiempo reflejar su realidad ha sido una tarea difícil», prosigue.

«Ante estas situaciones es necesario hacer un rol, donde transformas tu profesión en tu vida», señalaba. El sufrimiento diario, la angustia, la impotencia y la exclusión o la incomprensión por parte de la sociedad son los principales aspectos que Tejedor ha llevado ante las cámaras, con una historia coral en la que cada cuidador muestra en su día a día las carencias que sufre ante esta situación desconocida para una gran parte de la sociedad, a pesar de que el Alzheimer sea una enfermedad conocida por la mayoría.

El próximo miércoles, este trabajo conjunto se verá de alguna manera «premiado» con la proyección del documental en el Festival de Cine de Valladolid, La Seminci. Tejedor evita hablar de posibles premios y recompensas, y asegura que el mero hecho de haber podido rodar este trabajo con sus cuidadores «es el mejor premio» que podría haber conseguido. El estreno de «Cuidadores» en los cines comerciales de Euskal Herria estaba previsto para el mes de setiembre, pero su visita al festival de Valladolid ha retrasado su presentación. Aun así, se espera que el documental pueda verse en los cines antes de final de año.

Ana Egaña: «Tienes que conducir la vida del enfermo durante 24 horas»

Ana Egaña es una enfermera oñatiarra residente en Donostia. Su marido, Txuma, es enfermo de Alzheimer, y ella y su hijo Mikel se encargan de su cuidado diario. Los tres miembros de la familia, aunque Ana sea una de las cuidadoras que componen este documental, son parte protagonista de esta cinta.

Egaña acudió a la cita que GARA fijó con Oskar Tejedor para mostrar de primera mano las carencias y situaciones que la enfermedad acarrea también a los propios cuidadores. «A mi marido lo quiero muchísimo, pero la conversación que tengo ya con él se ha acabado. Nuestra conversación se limita a cuatro palabras: Sí, no, no sé… «Mi proyecto de vida se ha ido al garete» -son las palabras con las que Egaña explica en el documental su relación con su marido-.

Durante la entrevista, asegura que vive «un duelo en vida porque, por una parte, no tengo marido -lo tengo, pero no puede ejercer como tal- y, por otra parte, existe una incomprensión social potentísima, ya que la gente sólo mira el continente, no el contenido. A mí todavía me dicen que a Txuma se le ve como siempre, cuando tú estás viviendo un drama personal impresionante. Has dejado de tener marido desde hace años, te estás haciendo cargo al cien por cien de toda tu casa, con un hijo adolescente incluido, y la gente todavía se permite el lujo de decirte [qué bien está tu marido]. Tienes que conducir la vida del enfermo durante veinticuatro horas, y la invisibilidad del cuidador es potentísima», apunta. En ese sentido, resalta la falta de apoyos que tienen los cuidadores por parte de la sociedad. «Yo tengo el cariño de Txuma, que a su manera me lo transmite, pero hay mucha gente a mi alrededor que no me ofrece su cariño. Y, por muy fuerte que aparentes ser, necesitas apoyos para seguir adelante», reconoce.

A su juicio, el cuidador debe de estar preparado para «actuar con frialdad» ante las situaciones más dramáticas. «Por ejemplo, si me lo encontrara muerto en la cama, tendría que llamar a neurología porque quiero que le hagan una autopsia», dice para añadir que «todo el mundo no tiene esa sangre fría. Yo estoy pensando que, como Txuma siga sufriendo de esta manera, su única salida es fallecer, será su liberación», explica.

«He decidido vivir con él hasta el final, y quiero quedarme con la sensación de haber hecho todo lo que he podido», concluye Ariane KAMIO.

Fuente: Gara

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